Über uns

Mit der Teilnahme an diversen sportlichen Events wollen wir auf die seltene Erkrankung Pulmonale Hypertonie aufmerksam machen. Unser Anliegen ist es, ein größeres öffentliches Bewusstsein für den bestehenden Forschungsbedarf zu schaffen und auf die große Dringlichkeit noch zu entwickelnder Heilungsmethoden hinzuweisen. Ein Problem stellt auch immer wieder die sehr große Zeitspanne dar, bis Pulmonale Hypertonie diagnostiziert wird. Je bekannter eine seltene Erkrankung, umso eher wird im Rahmen der Diagnosestellung auch an sie gedacht und lebensnotwendige Therapien können frühzeitiger begonnen werden.
Wir, Katrin und Axel, die Eltern von Greta, haben 2015 Kontakt zum Team PHenomenal Hope in den USA aufgenommen, das 2014 unter anderem von der PH-Spezialistin Dr. Patricia George gegründet wurde. 2016 sind wir als „Ambassadors“ (=Botschafter) für das Team gestartet. Ab 2017 sind wir der offizielle Deutschlandableger des Teams.
Zusammen mit einer Gruppe von ca. 30 Freunden und engen Bekannten, die unser Anliegen unterstützen, tragen wir die Team-Farben bei vielen Events.
Über unsere sportlichen Highlights könnt ihr mehr unter Aktionen lesen.

Die Vision

#daszielistheilung
 

Wir arbeiten für eine Zukunft, in der Kinder und Erwachsene mit allen Formen von Lungenhochdruck rasch diagnostiziert und so behandelt werden können, dass sie eine gute Prognose und Lebensqualität haben. Bis dahin sollen PH-Patienten eine optimale medizinische Behandlung erfahren, soziale Unterstützung erhalten und in der Gesellschaft wahrgenommen werden. 

Unsere Missionen

Wir fördern Forschung und unterstützen Mediziner bei der Behandlung von Kindern und Erwachsenen mit Lungenhochdruck 
 

Wir klären über die seltene und wenig bekannte Krankheit pulmonale Hypertonie und die Situation von Menschen die damit leben auf. 
 

Wir unterstützen PH-Betroffene ihren Alltag zu bewerkstelligen und geben ihnen eine Plattform um wahrgenommen zu werden. 



Das Team

Wir sind eine Gruppe Sportler:innen, die mit unseren Aktivitäten die Erforschung und Behandlung von Lungenhochdruck fördern, Aufklärung über die Erkrankung betreiben und uns für Verbesserung der Lebensqualität Betroffener einsetzen.