Über uns

Mit der Teilnahme an diversen sportlichen Events wollen wir auf die seltene Erkrankung Pulmonale Hypertonie aufmerksam machen. Unser Anliegen ist es, ein größeres öffentliches Bewusstsein für den bestehenden Forschungsbedarf zu schaffen und auf die große Dringlichkeit noch zu entwickelnder Heilungsmethoden hinzuweisen. Ein Problem stellt auch immer wieder die sehr große Zeitspanne dar, bis Pulmonale Hypertonie diagnostiziert wird. Je bekannter eine seltene Erkrankung, umso eher wird im Rahmen der Diagnosestellung auch an sie gedacht und lebensnotwendige Therapien können frühzeitiger begonnen werden.
Wir, Katrin und Axel, die Eltern von Greta, haben 2015 Kontakt zum Team PHenomenal Hope in den USA aufgenommen, das 2014 unter anderem von der PH-Spezialistin Dr. Patricia George gegründet wurde. 2016 sind wir als „Ambassadors“ (=Botschafter) für das Team gestartet. Ab 2017 sind wir der offizielle Deutschlandableger des Teams.
Zusammen mit einer Gruppe von ca. 30 Freunden und engen Bekannten, die unser Anliegen unterstützen, tragen wir die Team-Farben bei vielen Events.
Über unsere sportlichen Highlights könnt ihr mehr unter Aktionen lesen.