Unsere Aktionen


Team-PH-Forschungspreis

Wir blicken zurück auf ein aufregendes Wochenende! Vom 16-19.2.24 fand in Hamburg die Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für pädiatrische Kardiologie (DGPK) statt. Parallel dazu tagte auch noch die DGTHG (Deutsche Gesellschaft für Thorax,-Herz- und Gefäßchirurgie im CCH. Dank des Kontakts zum Geschäftsführer der Gesellschaft (Hobby Schirmer) hatten wir die Möglichkeit, den ersten Team PH Forschungspreis im Rahmen der eindrucksvollenEröffnungsveranstaltung zu überreichen. Das ist ein richtiger Meilenstein für unseren noch jungen Verein! Zu den Preisträgern und dem Inhalt der prämierten Arbeit schreiben wir noch gesondert einen Beitrag. Parallel dazu hatten wir die Möglichkeit, an einem Stand unseren Verein vorzustellen.

Von unserem Team waren wir insgesamt mit 4 Leuten vor Ort (Claudia, Bernd, Nick und Katrin). Wir haben bekannte Gesichter getroffen, neue Leute kennengelernt und viele interessante Gespräche geführt. 

Nächstes Jahr sind wir wieder vor Ort!

3sathlon 2023

Die 40. Auflage des 3sathlon – und wir natürlich dabei!

Es gibt Termine im Kalender, an denen ist nichts zu rütteln. Der 3sathlon gehört dazu. 
Ein Triathlon über die Sprintdistanz in unserem Wohnort, liebevoll organisiert vom SV Traisa und eine der ältesten Triathlonveranstaltungen in Deutschland.

Immer am ersten Septemberwochenende ist es soweit und wir waren, wie bereits in den letzten Jahren, mit einer tollen, großen und auch erfolgreichen Truppe am Start.

Die Strecke beinhaltet zunächst 550 m im Freibad, dann 20 km durch den Wald mit einigen Höhenmetern und es folgen 5 km auf der ebenfalls schönen und nicht flachen Laufstrecke. 

Hier die Highlights der diesjährigen Veranstaltung:

- Isa (unsere Kassenwartin) wird in der Frauenwertung Gesamt-Zweite!

- Mit der Sub 1 dauert es noch, eine unserer Staffeln wollte endlich die Schallmauer der 1 Stunde durchbrechen, knapp verfehlt, also nächstes Jahr auf ein Neues! 
Aber die Schnellsten waren sie!

- Sascha feiert sein Triathlon-Debüt, ebenso sein Sohn Felix. Und beide wollen wiederkommen, dabei liegt ihr Heimatort bei Stuttgart nicht um die Ecke.

- Anna startet doppelt, erst als Schwimmerin in einer Staffel und dann noch einmal über die komplette Distanz.

- Der Überschuss der Veranstaltung kommt unserem Verein zugute! Wahnsinn und ein Riesendankeschön an die Organisatoren rund um Wolfgang Pohl!

Fördecrossing

(Katrin Hetebrügge)

Raus aus der Komfortzone - rein in die Förde 

 

Vor zehn Jahren nahm ich das erste Mal an der Fördecrossing teil. Die Lungendruck-Diagnose unserer Tochter war da ungefähr anderthalb Jahre her und vielleicht hatte ich zu dem Zeitpunkt bereits erkannt, 
dass ab und zu weglaufen, wegradeln oder auch wegschwimmen für alle Beteiligten hilfreich sein kann, wenn man im Alltag immer wieder mit den Auswirkungen einer schweren chronischen Erkrankung in der Familie konfrontiert wird.

 

Aber nun zur Fördecrossing:

 

Die Fördecrossing ist ein Langstreckenschwimmen durch die Flensburger Förde von Sonderhav, Dänemark nach Glücksburg in Deutschland. 

Flensburg lag sowieso auf unserer Urlaubsrückreiseroute und so legten wir in diesem Jahr noch einen Zwischenstopp ein. 

Das Abenteuer Fördecrossing beginnt eigentlich schon vor dem Start. 
Um überhaupt zum Start zu gelangen, wird man von der deutschen Seite aus mit Booten über die Förde gebracht. Ordentlicher Seegang begleitete uns in dem kleinen Boot und ich war froh, als ich die letzten Meter schwimmend zum Start zurücklegen konnte. Dann hieß es warten, bis all 450 StarterInnen auf der dänischen Seite angekommen waren. 

Die Förde hatte an diesem Tag gut 20 Grad, trotzdem galt die Pflicht, einen Neoprenanzug zu tragen. Begleitet wurden die Schwimmer von vielen Helfern des DLRG in Kanus und in Booten. Waren es vor zehn Jahren viele, viele Quallen, die die Fördercrossing zu einem ganz besonderen Schwimmereignis machten, 
waren es in diesem Jahr eher die Wellen, 
die die Orientierung zumindest für mich erschwerten. Nach einer Stunde hatte ich die etwa drei Kilometer hinter mich gebracht, die schnellsten SchwimmerInnen brauchten dafür nur eine gute halbe Stunde!

Ich denke, irgendwann gibt´s die dritte Auflage für mich ;-)

Rad am Ring 2023

(Claus von Riegen)
 

Warum eigentlich? Warum fahre ich schon wieder bei Rad am Ring mit? Als ob die 17%-ige Steigung zur Hohen Acht hoch und die 560 Höhenmeter jede Runde nicht schon schlimm genug sind, dieses Mal kam für die gesamte lange Gerade vor dem Ziel der Wind auch noch genau von vorne. 
Und nahm am Sonntagmorgen kontinuierlich zu. Mitten in der Nacht klingelt der Wecker (eigentlich unnötig, da ich ohnehin kaum geschlafen habe), damit ich mich aufraffe um zwei Runden am Stück zu fahren. Dann kam um 7:57 Uhr auch schon wieder laute Musik aus den Lautsprechern in der Boxengasse – kann ja an sich Spaß machen, aber nicht, wenn Du Dich gerade im Campingstuhl von der letzten Runde erholst. Schließlich kamen Regenwolken auf und wollten zeigen, wer Herr der Eifel ist. Es ist einfach nur anstrengend und schlafraubend. Und dann ist das Wochenende vorbei und man hat wieder nix geschafft.

 

Von wegen nix geschafft. So ein Spaß und so eine Euphorie! Einfach toll. Die vielen Fahrradlichter in der Nacht. Das vertraute Geräusch von säuselnden Ketten und leise laufenden Reifen. Die Schussfahrt durch die Fuchsröhre – schaffe ich 90 oder sogar 100 km/h? Der Windschatten in Gruppen. Die Sonne, die frühmorgens kurz nach der Hohen Acht aufgeht. Die Gewissheit, dass der nächste Fahrer / die nächste Fahrerin die Trinkflasche mit dem Transponder für die Rundenzählung und damit die Verantwortung für das Team übernimmt. Die Banane und der Müsliriegel, die Dich nach der Fahrt anlachen. Die warme Dusche nach der letzten Runde – da geht gefühlt ein Zentimeter Schweiß, Reifenabrieb und Straßendreck wieder runter 😉. Die Finisher-Medaille für alle Teilnehmenden. Das Lächeln Deiner Teammitglieder.

 

Und wie geht das überhaupt?

  • Die Fahrerinnen und Fahrer bringen einfach jede Menge Motivation mit. Gepaart mit sehr viel Wasser und isotonischen Getränken, vielen Kohlenhydraten (vor allem Kuchen, Keksen, Obst, Reis oder Nudeln) und kurzen Erholungen, wenn die anderen Teammitglieder auf der Strecke sind. Irgendwie geht das schon.
  • Die Technik hilft natürlich auch: gewichtssparende Konstruktionen zumeist aus Carbon (Rico musste allerdings nach einem Unfall zwei Wochen vor dem Rennen kurzfristig auf ein 20 Jahre altes Alu-Rennrad umsteigen), moderne Schaltgruppen verschiedener Marken, enge Fahrradkleidung, leichte Schuhe, moderne Helme. Mit der richtigen Fahrtechnik kommt man deutlich weiter: Andre erreichte laut Strava 116,6 km/h in der Fuchsröhre! Und dann natürlich Luftpumpen, Werkzeug, Montageständer und immer jemand der sich auskennt, was man wie einstellt oder repariert.
  • Und schließlich die Organisation. Axel und Katrin fertigen lange Listen von Aufgaben für die Vorbereitung an, verteilen Verantwortung und schauen, dass alles klappt. Und dann immer dafür sorgen, dass nichts vergessen wird. Bis auf meinen Pullover – ich lasse halt immer doch irgendwas liegen. 😊

 

Also warum nochmal? Warum trafen sich 22 Radfahrer bei Rad am Ring und tragen alle Kleidung mit Logos des Vereins Team PH Germany? Es geht um Aufmerksamkeit. Aufmerksamkeit für Menschen, die ohne ihr Zutun gesundheitlich benachteiligt sind. Der Verein Team PH Germany setzt sich ein für Menschen, die an pulmonaler Hypertonie erkrankt sind. Eine chronische Krankheit, die zu Bluthochdruck im Lungenkreislauf führt. Die Krankheit ist zwar selten, aber letztlich lebensverkürzend. Und nicht nur weil sie selbst familiär betroffen sind, setzen sich Axel und Katrin dafür ein, dass mehr Menschen von der Krankheit erfahren und dass durch Spenden eine Finanzierung möglich wird von Forschung und neuen Behandlungsmöglichkeiten. Um damit Lebenswert zu schaffen. Auch wenn jeder und jede von uns seine und ihre eigene Motivation mitbringt – uns eint, dass wir uns für die Ziele des Vereins einsetzen.

 

Mit drei Viererteams, drei Zweierteams, drei Solofahrern (größter Respekt!) im 24h-Rennen und einem Fahrer im Drei-Rundenrennen haben wir in der Summe an die 4.446 Kilometer auf den Asphalt gelegt und dabei ca. 95.760 Höhenmeter überwunden. Das fühlt sich gut an. Wir waren einfach ein tolles Team. Es hat einen Haufen Spaß gemacht. Die Freude nach der letzten Runde war einfach riesig. Und der gute Zweck im Hinterkopf ist immer auch Ansporn. Man muss auch mal wieder Zeichen setzen. Ich fahre nächstes Jahr wieder mit.


Team-PH-Gravel-Tour 2023

(Katrin Hetebrügge)

Nach coronabedingter Pause fand in diesem Jahr wieder eine mehrtägige Team PH Tour statt. Bei dieser Tour entschieden wir uns für Gravelbikes, um auch abseits der Straßen unterwegs sein zu können. Außerdem verzichteten wir auf ein Begleitfahrzeug, unser Gepäck transportieren wir im Rucksack oder kleinen Packtaschen.

Am Freitagmorgen trafen wir uns vor der Kinderklinik in Ulm. Unser behandelnder Arzt Prof. Dr. Apitz war verhindert, aber auch mit Oberarzt Dr. Michael Kaestner verbindet uns bereits ein langjähriger Kontakt. Nach intensivem Austausch wollten wir uns auf den Weg machen, zunächst legten wir aber noch eine Pause beim Bäcker ein, um dem anhaltenden Regen aus dem Weg zu gehen. 

Unsere erste Etappe ging dann über die Schwäbische Alb von Ulm nach Tübingen. An diesem Tag legten wir 110 Kilometer zurück.

In Tübingen trafen wir unser Teammitglied Thomas, der uns sehr lecker bewirtete.

Am zweiten Tag begleitete er uns Richtung Heidelberg. Mit 166 km verbrachten wir einen langen Tag auf dem Sattel und streiften dabei den Schwarzwald, bevor es in die Ebene ging.

Unsere Gruppe wurde von Tag zu Tag größer. Sonntagmorgen trudelten von ein paar Fahrer aus Darmstadt ein, um 9 Uhr trafen wir dann an der Uniklinik Heidelberg Frau Dr. Ziesenitz aus der Kinderkardiologie. Sie führte uns durch verschiedene Stationen der Kinderklinik und wir bekamen die Gelegenheit, das Herzkatheterlabor zu besichtigen. Besonders schön war, dass auch eine Patientenfamilie extra zu unserem Treffen dazu kam.

Nach diesem eindrucksvollen Treffen fuhren wie weiter Richtung Karlsruhe, von dort machte sich Tobi mit der Bahn auf den Heimweg nach Berlin. Der Rest radelte weiter Richtung Darmstadt.

Sehr zufrieden mit unserer Tour schmieden wir bereits Pläne für das kommende Jahr :-)

Welt-PH-Tag-Lauf 2023

Mit 863 Teilnehmern fand am 5. Mai 2023 der 4. Welt-PH-Tag-Lauf statt. Über 1 oder 5 km konnte gejoggt, gewalked oder spaziert werden - jeder nach seinem Tempo. Startnummern gabs für alle. Dank der vielen tollen Fotos ist abermals ein Video entstanden, das den Geist des TeamPHs gut auf den Punkt bringt: 
Alle zusammen an einem Tag in Aktion - gegen Lungenhochdruck. Eine Reihe von Spenden sind auch zusammengekommen, so dass der von uns initiierte Forschungspreis jetzt schon für 3 Jahre finanziert ist. 

3sathlon 2022

Bereits zum 39. Mal fand am 11.09.22 der 3sathlon statt, einer der traditionsreichsten Triathlonveranstaltungen in Deutschland!
Für uns ist der 3sathlon ein Heimspiel und jährlich freuen wir uns darauf, bei dieser liebevoll organisierten Veranstaltung dabei zu sein.
Nach 550 m Schwimmen im Freibad warten 20 knackige Radkilometer durch den Wald auf die SportlerInnen und auch die 5 km lange Laufstrecke zum Abschluss ist alles andere als flach.
Wir waren mit einer super Gruppe am Start!
Im letzten Jahr gewann unser Team die Staffelwertung, diesen Titel wollten wir verteidigen. Mit Niklas Müller hatten wir einen tollen Schwimmer für unser Team gewonnen. Niklas nahm dieses Jahr an den Deaflympics teil (die Olympischen Spiele der Gehörlosen) und gewann dort Bronze! Komplettiert wurde die Staffel von Sören (Rad) und Giuseppe (Lauf) und mit großem Abstand konnte unsere Staffel gewinnen! Die magische 1-Stunden-Marke heben wir uns noch ein Jahr auf.
Unsere 2. Staffel bestand aus Simon (Schwimmen), Alex (Rad) als kurzfristigen Ersatz für André und Katha (Lauf).

Neben den beiden Staffeln waren wir mit 3 Teams am Start. Unseren Bonner Freunden Ulla, Thomas und Martin hat es letztes Jahr so gut gefallen, dass sie direkt wiedergekommen sind. Außerdem hatten wir ein Frauenteam mit Andrea, Katrin und Gesa (als spontaner Ersatz für Silke) und ein Team aus Axel, Matthias und Bernhard gemeldet. 
Für die Teamwertung absolvieren 3 SportlerInnen den kompletten 3sathlon. Die Zeiten werden dann addiert.
Das Besondere am 3sathlon ist außerdem die relative Teamwertung. Dabei werden Alter und Geschlecht berücksichtigt, je älter und weiblicher ein Team ist, umso mehr Bonus für die Wertung.
Und der Nachwuchs?
Auch einige unserer Kinder waren mit von der Partie. Die kürzeste Strecke bei den Bambinis beträgt 50 m Schwimmen, 1 km Radfahren und 200 m Laufen und bietet eine tolle Möglichkeit, Triathlon einfach mal kennenzulernen.

Und hier nun die Ergebnisse.
Staffelwertung:

Team PHenomenal Hope #4
Simon, Alexander, Katharina
S 10:37 (4) R 47:43 (2) L 28:45 (9) gesamt 1:27:05
Staffel (m)
Team PHenomenal Hope #2
Niklas, Sören, Giuseppe
S 6:42 (1) R 37:06 (1) L 17:23 (1) gesamt 1:01:11

Teamwertung:

phänomenal hope bonn 
Thomas S 08:55 R 44:21 L 23:18 gesamt 1:16:35
Martin  S 13:23 R 45:36 L 24:04 gesamt 1:23:04
Ulla S 10:55 R 58:55 L 34:11 gesamt 1:44:00

Team PHenomenal Hope #1 
Gesa  S 10:54 R 43:24 L 21:09 gesamt 1:15:27
Katrin  S 10:57 R 46:54 L 27:00 gesamt 1:24:51
Andrea  S 12:24 R 56:55 L 29:04 gesamt 1:38:23

Team PHenomenal Hope #3 
Matthias  S 12:31 R 42:27 L 22:51 gesamt 1:17:49
Axel  S 12:36 R 42:38 L 25:03 gesamt 1:20:17
Bernhard  S 12:46 R 1:07:10 L 41:09 gesamt 2:01:05

Bis nächstes Jahr!

Rad am Ring 2022

Endlich wieder Rad am Ring!
Nach 2 Jahren coronabedingter Pause ging es für unser Team wieder in die grüne Hölle, in unserem Jahresplan immer fest eingeplant.

Ein großartiges Radsport-Wochenende war das!
Los ging es mit gemütlichem Grillen am Freitag Abend. Samstag morgen trudelten die letzten Fahrer ein und Mittags fiel dann der Startschuss für das 24 Stunden Rennen. Wir waren mit drei 2er Teams und drei 4-er Teams und sogar einem Einzelstarter vertreten.
Zudem waren noch 3 StarterInnen für das Jedermannrennen über 75 km gemeldet.

Hier gibt's noch einen längeren und sehr persönlichen Bericht von unserem StartSocial-Coach Claus von Riegen.

Folgende Ergebnisse konnten wir erzielen:

RAR 24 Einzel
Team PHenomenal Hope 7
Guido
10 Runden 261 km (Platz 259)

RAR 24 h Zweier-Team
Team PHenomenal Hope 5
André, Didi
27 Runden 704,7 km (Platz 3)

Team PHenomenal Hope 6
Felix, Manni
23 Runden 600,3 km (Platz 17)

Team PHenomenal Hope 4
Jürgen, Isa
23 Runden 600,3 km (Platz 19)

RAR 24 h Vierer-Team
Team PHenomenal Hope 2
Holger, Andreas, Tobias, Eike
28 Runden 730,8 km (Platz 28)

Team PHenomenal Hope 3
Marcel, Christian, Thomas, Michael
27 Runden 704,7 km (Platz 57)

Team PHenomenal Hope
Axel, Werner, Claus, Jürgen
23 Runden 600,3 km (Platz 222)

Damit haben wir in Summe im 24 Stunden Rennen 161 Runden und 4202,1 Kilometer mit ca. 80.000 Höhenmeter absolviert! Danke an Euch Alle für Euer Engagement!

Rückblick auf den 3. Virtuellen Welt-PH-Tag Lauf am 5.5.22


Nach 3 Durchgängen kann man doch fast schon von einer Tradition sprechen, oder?

Am 5. Mai ist Welt-PH-Tag. Der Tag um auf die seltene Erkrankung Pulmonale
Hypertonie aufmerksam zu machen. 

Wie schon in den letzten beiden Jahren gelang es uns, viele TeilnehmerInnen zu motivieren, dabei zu sein. Das Besondere am Team PH Lauf, jeder kann mitmachen, leistungsorientierte Sportler ebenso wie Menschen mit Beeinträchtigung, für die das absolvieren eines Kilometers schon eine Herausforderung darstellt.

Bei allerbestem Wetter machten sich 680 Menschen und ein paar Haustiere auf die Socken um am Zebra-Lauf (1 km) oder Elmo-Feil-Lauf (5 km) in Angriff zu nehmen. Dabei steht das Zebra als Symboltier für seltene Erkrankungen – Elmo Feil ist der im letzten Jahr überraschend verstorbene Kinderarzt von Greta, der immer noch schmerzlich vermisst wird. 

Neben den ambitionierten Leistungssportlern, die zum Teil beachtliche Zeiten ablieferten (s.u.), waren wieder zahlreiche Kinder und viele Patienten von verschiedenen Selbsthilfegruppen dabei. Hervorzuheben sind noch die SchülerInnen der Montessorischule in Darmstadt und der Grundschule in Amelinghausen, die Feuerwehrleute aus Hückelhoven, die in voller Montur 5km absolvierten, die Handballfrauen der TSG Bützfleth-Drochtersen, die Fußballkinder des SV Traisa und die Teilnehmer einer Konferenz in Barcelona. Internationale Grüße gehen nach Italien und USA. Dank gelockerter Coronaregeln fanden sich dieses Jahr auch zahlreiche Gruppen zum kollektiven Laufen zusammen, so dass das Motto der Vorjahre „gemeinsam einsam“ zurecht gestrichen werden konnte.

Und nun ein paar Zahlen und die Ergebnisse:
301 Starter beim Zebra-Lauf (davon 147 weiblich, 154 männlich)
379 Starter beim Elmo-Feil-Lauf (davon 164 männlich, 215 weiblich)
Die Altersspanne war groß, von U6 bis Ü80!

Senior ist man im Sport übrigens ziemlich früh, ab 30, davon darf man sich nicht
irritieren lassen ;-)

1 km Frauen
Martha Cohrs (4:09) vor Dana Jorke (4:11) und Lilou Drodt (4:21)

1km Männer
Henri Lassig (3:25) vor Janne-Linus Biel (3:20) und Martin Klaus (3:33)

5 km Frauen
Jana Sussmann (20:19) vor Isabelle Czerny (21:55) und Dana Jorke (22:32)

5 km Männer
Henri Lassig (17:45) vor Giuseppe Troia (17:47) vor Karl Olberz (19:38)

Welt-PH-Tag-Lauf

Der 5. Mai ist der Welt-PH-Tag und damit der Tag, um auf die seltene Erkrankung

Pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck) aufmerksam zu machen.
Was im letzten Jahr ein bisschen aus der Not heraus geboren wurde, wird langsam aber sicher zu einer Institution: ein virtueller Lauf anlässlich des Welt-PH-Tages. Auch dieses Mal konnte man sich zwischen den 1 km und den 5 km entscheiden. Schließlich haben 203 SportlerInnen die 1 km und 563 SportlerInnen die 5 km gewählt.

Insgesamt haben sich an unserem Lauf-Event 778 Leute in die Ergebnisliste
eingetragen – total verrückt!
Die bloße Zahl der LäuferInnen macht uns unglaublich zufrieden, doch noch mehr hat uns die hohe Beteiligung von Menschen mit PH an diesem Event erfreut. Viele von euch sind dabei regelrecht über sich hinausgelaufen.
Es gab TeilnehmerInnen, die mit zusätzlichem Sauerstoff gelaufen sind, den Rollator dabei hatten und ihren Hund als zusätzliche Motivation.
Dabei war das Wetter in vielen Teilen Deutschlands ziemlich unberechenbar, niedrige Temperaturen, stürmische Böen sowie Regen und Hagel machten es nicht einfacher.

Viele TeilnehmerInnen haben uns Bilder geschickt, aus denen wir erneut ein kleines Video gebastelt haben.
Viele Anmeldungen gab es seitens diverser Sportvereine und natürlich war auch das Team PHenomenal Hope Germany mit einer großen Gruppe am Start.
Auch international sind wir gewachsen! Teammitglieder aus Belgien und den USA waren dabei. Eine Gruppe aus Rejkjavik ließ es sich sogar nicht nehmen, anschließend noch ein Bad in der 7 Grad warmen See zu nehmen.
Ganz besonders freuen wir uns über die vollständige Teilnahme der ganzen Traisaer Schule und 11 Kindergartenkinder der Sonnengruppe aus Darmstadt.

Ergebnisse und Gewinner kann man auf raceresult sehen.

Wir freuen uns auf nächstes mal mit der 3. Auflage.

Welt-PH-Tag-Lauf

Am 5. Mai ist Welt-PH-Tag. Aufgrund Corona konnte dieser nicht so stattfinden wie bisher.
Die Corona-Zeit bietet ja aber auch einige Chancen. Wir haben eine davon ergriffen und recht kurzentschlossen einen virtuellen Lauf ins Leben gerufen. 

Eigentlich waren es sogar zwei Läufe. Denn um möglichst allen Interessierten eine Teilnahme zu ermöglichen, konnte man sich entscheiden, ob man lieber 1 km oder 5 km zurücklegen möchte.
Insgesamt haben 470 Menschen teilgenommen.118 SportlerInnen wählten die 1.000-m-Distanz, 352 liefen die 5.000 Meter. Insgesamt legten somit anlässlich des Welt-PH-Tages 470 Teilnehmer 1.878 Kilometer zurück. Einige hatten als Begleitung auch ihre Hunde mit dabei. Eine Gruppe von TeilnehmerInnen hat den Lauf sehr kreativ interpretiert und war auf der Dove Elbe mit Stand-up-Paddle-Boards unterwegs.
Aus allen Bildern, die uns zugesendet wurden, ist ein kleines Video entstanden.

Stadtradeln Mühltal

Beim Stadtradeln in Mühltal hat das Team PH Germany mitgemacht und in der Gesamtwertung einen zweiten Platz geholt und bei der Pro-Kopf-Wertung sogar gewonnen!

Zwei Zitate auf Facebook:

Wie schon im letzten Jahr machen wir in unserer Gemeinde bei Stadtradeln mit. Dabei geht es darum, in einem Zeitraum von 3 Wochen so viele Alltagswege wie möglich klimafreundlich mit dem Rad zurückzulegen. Genau unser Ding! Gegen Riese und Müller haben wir in der Gesamtwertung wohl keine Chance, aber pro Kopf liegen wir vorne. Mal schauen, ob das am Samstag (dann endet die Aktion) auch noch so ist!

Geschafft! 3 Wochen Stadtradeln sowie der Zeitraum, in dem man seine Kilometer nachtragen kann, sind rum! Glückwunsch an Riese und Müller, in der Gesamtwertung wart ihr nicht einzuholen. Pro Kopf lagen wir am Ende vorne! Nächstes Jahr sind wir bestimmt wieder dabei!

Felix Leder beim Ironman auf Hawaii

Felix Leder ist jetzt Ironman Hawaii Finisher! Was war das für eine spannende Hawaiinacht, mitgefiebert haben wir. Am Schluss haben Anne Haug und Jan Frodeno gewonnen. Und Felix trotzte der Hitze und kam nach beeindruckenden 10 Stunden und 10 Minuten (für 3,8 km Schwimmen, 180 km Radfahren und 42 km Laufen) ins Ziel. Herzlichen Glückwunsch! Wir sind stolz auf ihn! 

Dreiländertour

Im Juli 2019 radelten 13 SportlerInnen von Aachen aus durch Belgien und die Niederlande zusammen mit dem Team PH aus Belgien. Größte Herausforderungen waren die kurzen Rampen mit Kopfsteinpflaster (Hellingen). Im belgischen Leuven trafen wir mit PatientInnen, Angehörigen und ÄrztInnen zu einer gemeinsamen Aktion zusammen. 

Rad am Ring - Bericht von Katharina


Es war wieder soweit - das alljährliche Radfahren am Nürburgring vereinte auch am 27-28.7.2019 wieder
begeisterte Racefietsers des Team PHenomenal Hope aus ganz Deutschland.
Beim entspannten Teamfrühstück im Lindner Hotel zusammen mit zwei Vertretern von Actelion wurden noch die letzten Renntaktiken und Teamaufstellungen besprochen. Matt wird kurzerhand zu einem Viererteam gebucht, das er nach dem Abschluss des 3 Runden-Rennens noch im 24h-Modus unterstützen wird. So gingen Diana, Thomas, Jürgen und André sowie Katrin, Axel, Jürgen und Matt als Quartett an den Start, Isa absolviert als tapfere Einzelfahrerin in einem
Zweierteam die jeweils 25 km lange Runde. Pünktlich um 12:42 Uhr fällt der Startschuss für das 24h-Rennen, ein paar Minuten vorher durfte Matt bereits beim 75 km-Ritt in die Pedalen treten. Das Wetter meinte es anfangs gut mit uns, die Wechsel klappten mal mehr oder weniger gut und so drehten beide Teams munter ihre Runden (Team 1 mit ca. 50 Minuten, Team 2 mit ca. 55 Minuten). Isa kam derweil von ihren ersten drei Runden zurück, nun wollte sie drei Stunden pausieren und dann zurück auf den Ring. Gegen 16h zogen dann leider einige Regenwolken auf, ergossen sich über unsere Fahrer und
verschwanden dann aber auch zum Glück wieder recht zügig. Auf die Dusche erstmal einen Teller Nudeln und schonmal eine kleine Mütze Schlaf im Auto!
Mit einbrechender Dunkelheit wurden die ersten Lichter montiert und die Taktik für die kommende Nacht besprochen. Team 1 entscheidet sich für eine ABABCDCD-Variante, während Team 2 im Zweirundenmodus weiterfahren möchte, damit die Einzelfahrer längere Ruhepausen bekommen. Dass der Ring bekanntlich seine eigenen Gesetze hat, bekommt Katrin leider durch einen Schaltzugriss an der Hohen Acht zu spüren. Im Wiegetritt mit hohem Gang muss nun die restliche Runde bewältigt werden.
Derweil ist auch die Dauerbeschallung mit Musik verstummt und man hörte nur noch das leise Rollen der Laufräder und sah alle Fahrer als kleine Glühwürmchen über den Ring fliegen. Isa
kam von ihrer sechsten Runde zurück, freute sich über eine längere Pause mit etwas Schlaf und auch die anderen Fahrer suchten sich ihre Ruheorte.
Der zweite Tag bei Rad am Ring stand ganz im Zeichen der Weather Girls - ist raining man!
Doch der Reihe nach...
Was sich abends schon angekündigt hatte, bestätigt sich des Nachts - es war unwahrscheinlich neblig! Trotz guter Beleuchtung gestalteten sich die Abfahrten extrem schwierig, denn oft konnte man nicht mal die Lichter der Vorderleute erkennen. Unsere Teams meisterten jedoch ihre Runden
auch in der Dunkelheit sehr gut und nur unwesentlich langsamer. Um sechs Uhr morgens setzte allerdings der Regen ein und blieb leider auch den restlichen Tag über ein treuer Begleiter. Team 2 entschied sich vernünftigerweise für eine Unterbrechung, Team 1 versuchte so gut es geht bei Nebel, Regen und Sichtweiten unter 50m die Fahne hoch zu halten. Die Kleidung wurde trotz des Föhns im Dauereinsatz nicht mehr trocken, nasse Schuhe wurden einfach wieder mit
neuen trockenen Socken angezogen und Beinlinge brauchte man sowieso nicht... Unsere Einzelstarterin Isa biß hier ordentlich die Zähne zusammen und befand sich bereits am
Vormittag auf Runde 9!
Verpflegungstechnisch wurde mittlerweile zu harten Mitteln gegriffen: Gummibärchen, Kichererbsenchips, Cola und Energieriegel haben jetzt Vorrang gegenüber Bananen, Nudeln oder Müsli. Nun waren nur noch zwei Stunden zu fahren: 
Team 2 war bereits frisch geduscht und mit Support
von Team 1 beschäftigt, die sich jetzt ans Rechnen machten, ob noch eine Runde nach der Cut-off-Zeit machbar ist. Isa kam derweil zurück in die Box, ganze 10 Runden standen nun auf ihrem Zettel, das sind 250 km mit etwas unter 5.000 Höhenmetern! Wahnsinn!
Um 12:50h haben es dann auch Diana, Thomas, Jürgen und André geschafft, jeder 7 Runden, 28 Runden als Team und damit Platz 22 von rund 700 Teams. Wir ziehen den Hut!
Bereits beim Überqueren der Ziellinie wurden neue Pläne für 2020 geschmiedet...
Lassen wir uns überraschen!


Bonn-Brocken-Berlin-Tour 

(Katrin Hetebrügge, Axel Schauf, Marc Ziegler)


Nach der PH-Deutschland-Tour 2017, die uns allen in bester (und aufgrund des vielen Regens in auch nasser) Erinnerung geblieben ist, was klar: so ähnlich machen wir das wieder!

Gesagt, getan. Im Herbst 2017 begannen mit großer Vorfreude die Planungen für die 2018er Auflage der PH-Deutschland-Tour. Unser Hauptziel blieb bestehen: „Raise awareness for PH!“, pulmonale Hypertonie bekannter machen und dafür unseren Sport, das Radfahren, als Vehikel benutzen.

Dieses Mal führte uns unsere Tour von West- nach Ostdeutschland, von Bonn über den Harzer Brocken nach Berlin. Den Brocken hatten wir im Vorjahr aufgrund des schlechten Wetters auslassen müssen, das sollte uns dieses Mal nicht passieren.

Startpunkt in Bonn war die Kinderkardiologie der Uniklinik Bonn. Dort wurden wir ganz herzlich von Dr. Knies, Oberarzt aus der Abteilung von Prof. Dr. Breuer, auf den Weg
geschickt.

Das Ziel der Tour war die Kinderkardiologie der Charité in Berlin, wo wir ebenfalls sehr herzlich von Prof. Dr. Berger, weiteren Mitarbeitern und Patienten des Herzzentrums
sowie von Berliner Vertretern des phev-Landesverbandes und unseren Familien empfangen wurden.

Auch hier nochmals ein herzliches Dankeschön an die beiden Kliniken in Bonn und Berlin für die sehr gelungene Organisation!

Beim Start, unterwegs und auch im Ziel war immer wieder Presse zugegen und berichtete über unsere Tour und unsere Mission. Der WDR hatte im Rahmen der Sendung "Lokalzeit" einen Bericht über unseren Start in Bonn gesendet. Somit gibt es nun sogar einen Fernsehbeitrag über unsere Tour.

Mitgefahren sind: Tobias Goldhammer, Katrin Hetebrügge, Matthias Heuft, Matthias Klöppel, Sylva Körber, Axel Schauf, Bernd Schulte, Christian Stern, Nick Trautmann, Andrea Weiler und Jürgen Zimmer.

Das Besondere war, dass jeder der Fahrerinnen und Fahrer für die Dauer der Tour die Patenschaft für ein an PH erkranktes Kind oder einen an PH erkrankten Jugendlichen übernommen hatte. Jeder von uns hatte eine Karte mit Fotos von sich und dem jeweiligen Paten dabei, die wir während des Radfahrens bei uns trugen. Außerdem wurden bereits im Vorfeld der Tour die Patenschaften auf unserer Facebook-Seite vorgestellt. Schön war dabei auch, dass in Berlin neben anderen PH-Betroffenen zwei unserer Patenkinder anwesend waren, was uns sehr gefreut hat.

Unser herzlicher Dank geht an dieser Stelle an alle Patenkinder bzw. Jugendliche, für die wir diese Tour unter dem Motto #GibPHeinGesicht fahren durften! Danke, dass wir Eure bewegenden Geschichten teilen durften. 
Wir wünschen Euch von Herzen alles Gute!

Auf der Strecke hatten wir außerdem mehrmals Gastfahrer, die uns auf einzelnen Streckenabschnitten begleiteten. Mehrere Freunde starteten mit uns in Bonn, aber auch unterwegs trafen wir mehrere befreundete Radler, die sich uns anschlossen.

In Summe legten wir an fünf Tagen eine Strecke von insgesamt 770 km zurück. Vom Rheinland ging es Richtung Sauerland, durchs Weserbergland und den Harz, schließlich
durch Brandenburg nach Berlin.

Als Entschädigung für das letzte Jahr hatten wir in diesem Jahr bestes Wetter und der Brocken, der höchste Gipfel im Harz, konnte von uns allen befahren werden.

Aufregend waren auch die letzten Kilometer durch die Hauptstadt. Zum Glück hatten wir in der Schlussetappe den ortskundigen Fotografen Andreas Stenzel dabei, der uns
überdies mit vielen tollen Bildern versorgte.

Apropos Bilder: Auch dieses Jahr hat Christian Stern während der Tour noch einiges von seiner Zeit geopfert und erneut unsere Tour per Video festgehalten. 
Auch hierfür herzlichen Dank!

Und schließlich möchten wir uns bei allen Spendern herzlich bedanken, die unser Anliegen auch finanziell unterstützten und weiter unterstützen. Ein besonderer Dank geht dabei an das Autohaus Brass GmbH & Co KG in Darmstadt, das uns auch dieses Jahr durch die Bereitstellung eines Begleitfahrzeugs unterstützte.






Rad am Ring 2018

Das auf dem Nürburgring ausgetragene 24-Stunden-Radrennen „Rad am Ring“ am letzten Juliwochenende ist mittlerweile ein fester Termin im Kalender des Team-PH.
Und immer wieder ein besonderes Ereignis. Wann bekommt man schon einmal die Möglichkeit, mit dem Rad über einen so legendären Rennkurs fahren zu dürfen? 
Die mutigen Fahrer erreichen hier bis zu 100 km/h, aber wo es schnell runter geht, geht es natürlich auch steil bergauf. 
Der Anstieg zur „hohen Acht“ ist eine besondere radsportliche Herausforderung und erscheint von Runde zu Runde steiler und länger zu werden. Wie schon bei der Deutschlandtour hatten wir auch hier Glück mit dem Wetter. In der Eifel kann es schon im Sommer nachts gelegentlich empfindlich kalt werden und Regenwolken bleiben hier auch gerne mal hängen, aber mit nichts dergleichen hatten wir in diesem Jahr zu tun.
Insgesamt haben dieses Jahr 16 Fahrer 111 Runden in der „Grünen Hölle“ gemeistert.
Vor allem aber kam das Rennen wieder unserem Hauptanliegen, PH ein Stück bekannter zu machen, sehr entgegen. Immer wieder wurden wir auf unsere Team-
Trikots angesprochen oder es wurde anderweitig Interesse für unser Anliegen gezeigt.
So ergaben sich mehrere gute Möglichkeiten, dem ein oder anderen nahe zu bringen, was Lungenhochdruck eigentlich ist.
Auch bei Rad am Ring bekamen wir Besuch. So machte sich eine PH-Patientin auf den Weg zu uns, um uns zu treffen. Und Fotograf Andreas besuchte uns wieder und begleitete uns fotografisch durch die Nacht.


Welt-PH-Tag Actelion PH Forum

Zum Welt-PH-Tag am 5. Mai 2018 gab es eine kombinierte Aktion unterstützt von der Firma Actelion Pharmaceuticals. 
Zum Einen gab es einen Team PH Strava-Club, bei dem alle an dem Tag zurückgelegten Kilometer gesammelt wurden. 
Zum Anderen nutzten viele der über 200 Teilnehmer des von Actelion organisierten PH Forums in Berlin die Chance, 
vor Ort in die Pedale zu treten. 
In Summe wurden über 9000 km an dem Tag zurückgelegt, Actelion spendete 50 Cent pro Kilometer und rundete auf eine beachtliche Spendensumme von 5000 € auf, die dem PH e.V. zugute kommt.



 

Deutschlandtour

(Katrin Hetebrügge, Axel Schauf und Marc Ziegler)

Die Idee zur Deutschland-Tour entwickelten wir, Katrin Hetebrügge und Axel Schauf aus Darmstadt, zusammen mit unserem Freund Nick Trautmann aus Winsen bei Hamburg.

Gefahren wurde eine anspruchsvolle Route über den Bayerischen Wald, den Thüringer Wald und den Harz. In sieben Tagesetappen fuhren wir von München nach Hamburg. 
Die Strecke ging über insgesamt 1.000 km und 10.000 Höhenmeter. 
Wie es der Zufall wollte, hatten wir die regenreichste Woche des Sommers erwischt. 
Bis auf einen Tag war der Regen unser ständiger Begleiter.

Das Team setzte sich aus insgesamt elf befreundeten Radsportlern aus ganz Deutschland zusammen. Schon im Vorfeld war klar, dass wir in Bezug auf die Leistungsfähigkeit der einzelnen Radfahrerinnen und Radfahrer keine homogene Gruppe sein würden. 
Aber uns ging es auch nicht um das Erzielen individueller Spitzenwerte. Vielmehr wurde die Teamleistung in den Vordergrund gestellt. Was zählte, war das gemeinsame Ankommen. 
Neben der sportlichen Herausforderung war unser Hauptanliegen auch dieses Jahr wieder, noch mehr öffentliches Bewusstsein für PH zu schaffen und weitere Spenden für die Erforschung der Krankheit einzuwerben.

Als Startort hatten wir das Krankenhaus Neuwittelsbach ausgewählt, das sich u.a. auf die Behandlung von PH-Patienten spezialisiert hat. Wir wurden dort von Chefarzt Prof. Dr. Leuchte sowie von Vertreterinnen des Trägers und einigen an PH Erkrankten sehr herzlich auf die Reise geschickt. Uns wurde ein Spendenscheck über 1.000 € und reichlich Verpflegung mit auf den Weg gegeben.

Bei den einzelnen Etappen saßen von den elf Fahrern jeweils zehn auf dem Rad. Wir, Katrin und Axel, wechselten uns täglich mit dem Fahren des Begleitbusses ab, in dem neben dem Gepäck auch unsere beiden Kinder transportiert wurden: Henriette, inzwischen drei Jahre alt, und Greta, unsere sechsjährige Tochter, bei der vor etwa vier Jahren PH diagnostiziert wurde.

Der Zielort unserer Tour war das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Auch hier wurden wir von einem Spezialisten für Pulmonale Hypertonie, Dr. Klose, empfangen. Außerdem waren einige Freunde, Familienangehörige und auch PH-Patienten gekommen, um uns zu begrüßen. Auch Herr Kulla vom PH e.v. war vor Ort.

Dank unseres Freundes Marc Ziegler, der bereits im Vorfeld der Tour damit begonnen hatte, Kontakte zur Lokalpresse entlang der Strecke herzustellen und diese mit Informationen zu versorgen, hatten wir an mehreren Haltepunkten unserer Tour Besuche von Lokalreportern und Fotografen, die über unsere Tour in Text und Bild berichteten.

Die Deutschlandtour war für alle Beteiligte eine erlebnisreiche Woche, bei der wir auch als Team spürbar zusammengewachsen sind.

Unser Mitfahrer Christian Stern hat die Tour nicht nur als Radfahrer, sondern auch mit der Kamera begleitet. Es gibt die Möglichkeit, sich die sehr kurzweiligen Videos über unseren Youtube-Kanal anzuschauen.

Weitere ausführliche Berichte und Fotos gibt es auf unserer Facebook-Seite.






Rad am Ring  2017 mit internationalen Gästen

(Katrin Hetebrügge, Axel Schauf und Marc Ziegler)

Der zweite Höhepunkt unserer sportlichen Jahresplanung ließ nicht lange auf sich warten.
Bereits knapp vier Wochen nach der Deutschland-Tour ging es Ende Juli wieder an den
Nürburgring, um die legendäre „Grüne Hölle“ 24 Stunden am Stück mit dem Rennrad zu
bezwingen.

Waren wir bereits im Vorjahr zu zehnt als Team PHenomenal Hope angetreten, konnten wir
dieses Jahr mit 23 Startern auftrumpfen, darunter Fahrerinnen und Fahrer aus den USA,
Australien, Belgien und Irland. 
Die internationale Zusammensetzung des Teams ist vor allem dem Engagement von Patricia George, der Mitbegründerin des US-amerikanischen Team PHenomenal Hope aus Pittsburgh, zu verdanken.

Besonders gefreut haben wir uns, dass die Schwester unseres belgischen Teamkollegen zu
Besuch kam. Sie ist selbst an PH erkrankt und führte dem gesamten Team vor Augen, wofür
wir eigentlich in die Pedale treten. Zu Besuch kamen auch Herr Kulla und Herr Kopp, sie
nahmen an unserem gemeinsamen Teamfrühstück vor dem Rennen teil.

Im Unterschied zu unserer Deutschland-Tour begleitete uns während des gesamten Rennens
ungewöhnlich gutes Wetter. Jede der 26 km langen Runde bot mit jeweils 580 Höhenmetern
und bis zu 17 % Steigung steile Anstiege sowie rasante Abfahrten, bei denen es den
mutigsten Fahrern gelang, die 100 km/h-Marke zu knacken. 
In Summe fuhren wir insgesamt 162 Runden, 4212 km und 94.000 Höhenmetern. Das entspricht in etwa zehn Anstiegen auf den Mount Everest. 

Auch die diesjährige Ausgabe von Rad am Ring wird allen Teilnehmern lange in Erinnerung bleiben.

Genug haben wir von dem Rennen noch lange nicht, die Planungen für 2018 laufen bereits.


Welt-PH-Tag 2017

Anlässlich des jährlich am 5. Mai stattfindenden Welt-PH-Tages initiierten wie, Katrin Hetebrügge und Axel Schauf, bereits vergangenes Jahr den ersten "PH-Ride", eine Rennradtour mit über in den 30 Shirts des PH e.v. gekleideten Teilnehmern, um auf Pulmonale Hypertonie aufmerksam zu machen.

In diesem Jahr galt unser Augenmerk zunächst einem "PH-Run". Mit unseren Freunden Andrea und Marc liefen wir durch Darmstadts Straßen. Das Besondere dabei: Die gelaufene Strecke stellt aus der Vogelperspektive betrachtet den Schriftzug "Team PH" dar.

"Team PH" steht für unser Sportteam "Team PHenomenal Hope Germany", mit dem wir seit einem Jahr bei diversen Sportaktionen die öffentliche Aufmerksamkeit auf PH lenken und Spendengelder für den PH e.v. sammeln.

Um den Lauf festzuhalten, nutzten wir eine Fitness-App und zeichneten die gelaufene Strecke per GPS-Tracking auf, So bannten wir den Schriftzug unseren Teams auf die digitale Landkarte. Dem ging ein ausdauerndes auf die Karte gucken voraus, um die passenden Straßenzüge zu finden. Wir hatten viel Spaß bei unserem Zickzackkurs durch Darmstadt!

Einen Tag später fand zudem noch ein  PH-Ride in klkeiner Runde statt.

Rad am Ring 2016

Mit zwei 4-Personen-Teams sind wir innerhalb von 24 Stunden insgesamt 47 Mal über den Nürburgring gefahren und haben dabei jedes Mal den Anstieg auf die Hohe Acht bewältigt.  
Etwa 1200 km haben wir gemeinsam bei Rad am Ring zurückgelegt.

Team PHenomenal Hope 1 kam insgesamt auf den 183., Team PHenomenal Hope 2 auf den 297. Platz von insgesamt kanpp 600 4er Teams.