Unsere Aktionen


2021


Welt-PH-Tag: Virtueller Lauf 2. Auflage

Der 5. Mai ist der Welt-PH-Tag und damit der Tag, um auf die seltene Erkrankung
Pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck) aufmerksam zu machen.
Was im letzten Jahr ein bisschen aus der Not heraus geboren wurde, wird langsam aber sicher zu einer Institution: ein virtueller Lauf anlässlich des Welt-PH-Tages. Auch dieses Mal konnte man sich zwischen den 1 km und den 5 km entscheiden. Schließlich haben 203 SportlerInnen die 1 km und 563 SportlerInnen die 5 km gewählt.

Insgesamt haben sich an unserem Lauf-Event 778 Leute in die Ergebnisliste
eingetragen – total verrückt!
Die bloße Zahl der LäuferInnen macht uns unglaublich zufrieden, doch noch mehr hat uns die hohe Beteiligung von Menschen mit PH an diesem Event erfreut. Viele von euch sind dabei regelrecht über sich hinausgelaufen. Es gab
TeilnehmerInnen, die mit zusätzlichem Sauerstoff gelaufen sind, den Rollator dabei hatten und ihren Hund als zusätzliche Motivation.
Dabei war das Wetter in vielen Teilen Deutschlands ziemlich unberechenbar, niedrige Temperaturen, stürmische Böen sowie Regen und Hagel machten es nicht einfacher.

Viele TeilnehmerInnen haben uns Bilder geschickt, aus denen wir erneut ein kleines Video gebastelt haben.
Viele Anmeldungen gab es seitens diverser Sportvereine und natürlich war auch das Team PHenomenal Hope Germany mit einer großen Gruppe am Start.
Auch international sind wir gewachsen! Teammitglieder aus Belgien und den USA waren dabei. Eine Gruppe aus Rejkjavik ließ es sich sogar nicht nehmen, anschließend noch ein Bad in der 7 Grad warmen See zu nehmen.
Ganz besonders freuen wir uns über die vollständige Teilnahme der ganzen Traisaer Schule und 11 Kindergartenkinder der Sonnengruppe aus Darmstadt.

Ergebnisse und Gewinner kann man auf raceresult sehen.

Wir freuen uns auf nächstes mal mit der 3. Auflage.

2020


Welt-PH-Tag: Virtueller Lauf

Am 5. Mai ist Welt-PH-Tag. Aufgrund Corona konnte dieser nicht so stattfinden wie bisher.
Die Corona-Zeit bietet ja aber auch einige Chancen. Wir haben eine davon ergriffen und recht kurzentschlossen einen virtuellen Lauf ins Leben gerufen. 

Eigentlich waren es sogar zwei Läufe. Denn um möglichst allen Interessierten eine Teilnahme zu ermöglichen, konnte man sich entscheiden, ob man lieber 1 km oder 5 km zurücklegen möchte.
Insgesamt haben 470 Menschen teilgenommen.118 SportlerInnen wählten die 1.000-m-Distanz, 352 liefen die 5.000 Meter. Insgesamt legten somit anlässlich des Welt-PH-Tages 470 Teilnehmer 1.878 Kilometer zurück. Einige hatten als Begleitung auch ihre Hunde mit dabei. Eine Gruppe von TeilnehmerInnen hat den Lauf sehr kreativ interpretiert und war auf der Dove Elbe mit Stand-up-Paddle-Boards unterwegs.
Aus allen Bildern, die uns zugesendet wurden, ist ein kleines Video entstanden.

Stadtradeln Mühltal

Beim Stadtradeln in Mühltal hat das Team PH Germany mitgemacht und in der Gesamtwertung einen zweiten Platz geholt und bei der Pro-Kopf-Wertung sogar gewonnen!

Zwei Zitate auf Facebook:

Wie schon im letzten Jahr machen wir in unserer Gemeinde bei Stadtradeln mit. Dabei geht es darum, in einem Zeitraum von 3 Wochen so viele Alltagswege wie möglich klimafreundlich mit dem Rad zurückzulegen. Genau unser Ding! Gegen Riese und Müller haben wir in der Gesamtwertung wohl keine Chance, aber pro Kopf liegen wir vorne. Mal schauen, ob das am Samstag (dann endet die Aktion) auch noch so ist!

Geschafft! 3 Wochen Stadtradeln sowie der Zeitraum, in dem man seine Kilometer nachtragen kann, sind rum! Glückwunsch an Riese und Müller, in der Gesamtwertung wart ihr nicht einzuholen. Pro Kopf lagen wir am Ende vorne! Nächstes Jahr sind wir bestimmt wieder dabei!

2019


Felix Leder beim Ironman auf Hawaii

Felix Leder ist jetzt Ironman Hawaii Finisher! Was war das für eine spannende Hawaiinacht, mitgefiebert haben wir. Am Schluss haben Anne Haug und Jan Frodeno gewonnen. Und Felix trotzte der Hitze und kam nach beeindruckenden 10 Stunden und 10 Minuten (für 3,8 km Schwimmen, 180 km Radfahren und 42 km Laufen) ins Ziel. Herzlichen Glückwunsch! Wir sind stolz auf ihn! 

Dreiländertour

Im Juli 2019 radelten 13 SportlerInnen von Aachen aus durch Belgien und die Niederlande zusammen mit dem Team PH aus Belgien. Größte Herausforderungen waren die kurzen Rampen mit Kopfsteinpflaster (Hellingen). Im belgischen Leuven trafen wir mit PatientInnen, Angehörigen und ÄrztInnen zu einer gemeinsamen Aktion zusammen. 

Rad am Ring - Bericht von Katharina


Es war wieder soweit - das alljährliche Radfahren am Nürburgring vereinte auch am 27-28.7.2019 wieder
begeisterte Racefietsers des Team PHenomenal Hope aus ganz Deutschland.
Beim entspannten Teamfrühstück im Lindner Hotel zusammen mit zwei Vertretern von Actelion wurden noch die letzten Renntaktiken und Teamaufstellungen besprochen. Matt wird kurzerhand zu einem Viererteam gebucht, das er nach dem Abschluss des 3 Runden-Rennens noch im 24h-Modus unterstützen wird. So gingen Diana, Thomas, Jürgen und André sowie Katrin, Axel, Jürgen und Matt als Quartett an den Start, Isa absolviert als tapfere Einzelfahrerin in einem
Zweierteam die jeweils 25 km lange Runde. Pünktlich um 12:42 Uhr fällt der Startschuss für das 24h-Rennen, ein paar Minuten vorher durfte Matt bereits beim 75 km-Ritt in die Pedalen treten. Das Wetter meinte es anfangs gut mit uns, die Wechsel klappten mal mehr oder weniger gut und so drehten beide Teams munter ihre Runden (Team 1 mit ca. 50 Minuten, Team 2 mit ca. 55 Minuten). Isa kam derweil von ihren ersten drei Runden zurück, nun wollte sie drei Stunden pausieren und dann zurück auf den Ring. Gegen 16h zogen dann leider einige Regenwolken auf, ergossen sich über unsere Fahrer und
verschwanden dann aber auch zum Glück wieder recht zügig. Auf die Dusche erstmal einen Teller Nudeln und schonmal eine kleine Mütze Schlaf im Auto!
Mit einbrechender Dunkelheit wurden die ersten Lichter montiert und die Taktik für die kommende Nacht besprochen. Team 1 entscheidet sich für eine ABABCDCD-Variante, während Team 2 im Zweirundenmodus weiterfahren möchte, damit die Einzelfahrer längere Ruhepausen bekommen. Dass der Ring bekanntlich seine eigenen Gesetze hat, bekommt Katrin leider durch einen Schaltzugriss an der Hohen Acht zu spüren. Im Wiegetritt mit hohem Gang muss nun die restliche Runde bewältigt werden.
Derweil ist auch die Dauerbeschallung mit Musik verstummt und man hörte nur noch das leise Rollen der Laufräder und sah alle Fahrer als kleine Glühwürmchen über den Ring fliegen. Isa
kam von ihrer sechsten Runde zurück, freute sich über eine längere Pause mit etwas Schlaf und auch die anderen Fahrer suchten sich ihre Ruheorte.
Der zweite Tag bei Rad am Ring stand ganz im Zeichen der Weather Girls - ist raining man!
Doch der Reihe nach...
Was sich abends schon angekündigt hatte, bestätigt sich des Nachts - es war unwahrscheinlich neblig! Trotz guter Beleuchtung gestalteten sich die Abfahrten extrem schwierig, denn oft konnte man nicht mal die Lichter der Vorderleute erkennen. Unsere Teams meisterten jedoch ihre Runden
auch in der Dunkelheit sehr gut und nur unwesentlich langsamer. Um sechs Uhr morgens setzte allerdings der Regen ein und blieb leider auch den restlichen Tag über ein treuer Begleiter. Team 2 entschied sich vernünftigerweise für eine Unterbrechung, Team 1 versuchte so gut es geht bei Nebel, Regen und Sichtweiten unter 50m die Fahne hoch zu halten. Die Kleidung wurde trotz des Föhns im Dauereinsatz nicht mehr trocken, nasse Schuhe wurden einfach wieder mit
neuen trockenen Socken angezogen und Beinlinge brauchte man sowieso nicht... Unsere Einzelstarterin Isa biß hier ordentlich die Zähne zusammen und befand sich bereits am
Vormittag auf Runde 9!
Verpflegungstechnisch wurde mittlerweile zu harten Mitteln gegriffen: Gummibärchen, Kichererbsenchips, Cola und Energieriegel haben jetzt Vorrang gegenüber Bananen, Nudeln oder Müsli. Nun waren nur noch zwei Stunden zu fahren: 
Team 2 war bereits frisch geduscht und mit Support
von Team 1 beschäftigt, die sich jetzt ans Rechnen machten, ob noch eine Runde nach der Cut-off-Zeit machbar ist. Isa kam derweil zurück in die Box, ganze 10 Runden standen nun auf ihrem Zettel, das sind 250 km mit etwas unter 5.000 Höhenmetern! Wahnsinn!
Um 12:50h haben es dann auch Diana, Thomas, Jürgen und André geschafft, jeder 7 Runden, 28 Runden als Team und damit Platz 22 von rund 700 Teams. Wir ziehen den Hut!
Bereits beim Überqueren der Ziellinie wurden neue Pläne für 2020 geschmiedet...
Lassen wir uns überraschen!


2018


Bonn-Brocken-Berlin-Tour 

(Von Katrin Hetebrügge, Axel Schauf, Marc Ziegler)


Nach der PH-Deutschland-Tour 2017, die uns allen in bester (und aufgrund des vielen Regens in auch nasser) Erinnerung geblieben ist, was klar: so ähnlich machen wir das wieder!

Gesagt, getan. Im Herbst 2017 begannen mit großer Vorfreude die Planungen für die 2018er Auflage der PH-Deutschland-Tour. Unser Hauptziel blieb bestehen: „Raise awareness for PH!“, pulmonale Hypertonie bekannter machen und dafür unseren Sport, das Radfahren, als Vehikel benutzen.

Dieses Mal führte uns unsere Tour von West- nach Ostdeutschland, von Bonn über den Harzer Brocken nach Berlin. Den Brocken hatten wir im Vorjahr aufgrund des schlechten Wetters auslassen müssen, das sollte uns dieses Mal nicht passieren.

Startpunkt in Bonn war die Kinderkardiologie der Uniklinik Bonn. Dort wurden wir ganz herzlich von Dr. Knies, Oberarzt aus der Abteilung von Prof. Dr. Breuer, auf den Weg
geschickt.

Das Ziel der Tour war die Kinderkardiologie der Charité in Berlin, wo wir ebenfalls sehr herzlich von Prof. Dr. Berger, weiteren Mitarbeitern und Patienten des Herzzentrums
sowie von Berliner Vertretern des phev-Landesverbandes und unseren Familien empfangen wurden.

Auch hier nochmals ein herzliches Dankeschön an die beiden Kliniken in Bonn und Berlin für die sehr gelungene Organisation!

Beim Start, unterwegs und auch im Ziel war immer wieder Presse zugegen und berichtete über unsere Tour und unsere Mission. Der WDR hatte im Rahmen der Sendung "Lokalzeit" einen Bericht über unseren Start in Bonn gesendet. Somit gibt es nun sogar einen Fernsehbeitrag über unsere Tour.

Mitgefahren sind: Tobias Goldhammer, Katrin Hetebrügge, Matthias Heuft, Matthias Klöppel, Sylva Körber, Axel Schauf, Bernd Schulte, Christian Stern, Nick Trautmann, Andrea Weiler und Jürgen Zimmer.

Das Besondere war, dass jeder der Fahrerinnen und Fahrer für die Dauer der Tour die Patenschaft für ein an PH erkranktes Kind oder einen an PH erkrankten Jugendlichen übernommen hatte. Jeder von uns hatte eine Karte mit Fotos von sich und dem jeweiligen Paten dabei, die wir während des Radfahrens bei uns trugen. Außerdem wurden bereits im Vorfeld der Tour die Patenschaften auf unserer Facebook-Seite vorgestellt. Schön war dabei auch, dass in Berlin neben anderen PH-Betroffenen zwei unserer Patenkinder anwesend waren, was uns sehr gefreut hat.

Unser herzlicher Dank geht an dieser Stelle an alle Patenkinder bzw. Jugendliche, für die wir diese Tour unter dem Motto #GibPHeinGesicht fahren durften! Danke, dass wir Eure bewegenden Geschichten teilen durften. 
Wir wünschen Euch von Herzen alles Gute!

Auf der Strecke hatten wir außerdem mehrmals Gastfahrer, die uns auf einzelnen Streckenabschnitten begleiteten. Mehrere Freunde starteten mit uns in Bonn, aber auch unterwegs trafen wir mehrere befreundete Radler, die sich uns anschlossen.

In Summe legten wir an fünf Tagen eine Strecke von insgesamt 770 km zurück. Vom Rheinland ging es Richtung Sauerland, durchs Weserbergland und den Harz, schließlich
durch Brandenburg nach Berlin.

Als Entschädigung für das letzte Jahr hatten wir in diesem Jahr bestes Wetter und der Brocken, der höchste Gipfel im Harz, konnte von uns allen befahren werden.

Aufregend waren auch die letzten Kilometer durch die Hauptstadt. Zum Glück hatten wir in der Schlussetappe den ortskundigen Fotografen Andreas Stenzel dabei, der uns
überdies mit vielen tollen Bildern versorgte.

Apropos Bilder: Auch dieses Jahr hat Christian Stern während der Tour noch einiges von seiner Zeit geopfert und erneut unsere Tour per Video festgehalten. 
Auch hierfür herzlichen Dank!

Und schließlich möchten wir uns bei allen Spendern herzlich bedanken, die unser Anliegen auch finanziell unterstützten und weiter unterstützen. Ein besonderer Dank geht dabei an das Autohaus Brass GmbH & Co KG in Darmstadt, das uns auch dieses Jahr durch die Bereitstellung eines Begleitfahrzeugs unterstützte.






Rad am Ring

Das auf dem Nürburgring ausgetragene 24-Stunden-Radrennen „Rad am Ring“ am letzten Juliwochenende ist mittlerweile ein fester Termin im Kalender des Team-PH.
Und immer wieder ein besonderes Ereignis. Wann bekommt man schon einmal die Möglichkeit, mit dem Rad über einen so legendären Rennkurs fahren zu dürfen? 
Die mutigen Fahrer erreichen hier bis zu 100 km/h, aber wo es schnell runter geht, geht es natürlich auch steil bergauf. 
Der Anstieg zur „hohen Acht“ ist eine besondere radsportliche Herausforderung und erscheint von Runde zu Runde steiler und länger zu werden. Wie schon bei der Deutschlandtour hatten wir auch hier Glück mit dem Wetter. In der Eifel kann es schon im Sommer nachts gelegentlich empfindlich kalt werden und Regenwolken bleiben hier auch gerne mal hängen, aber mit nichts dergleichen hatten wir in diesem Jahr zu tun.
Insgesamt haben dieses Jahr 16 Fahrer 111 Runden in der „Grünen Hölle“ gemeistert.
Vor allem aber kam das Rennen wieder unserem Hauptanliegen, PH ein Stück bekannter zu machen, sehr entgegen. Immer wieder wurden wir auf unsere Team-
Trikots angesprochen oder es wurde anderweitig Interesse für unser Anliegen gezeigt.
So ergaben sich mehrere gute Möglichkeiten, dem ein oder anderen nahe zu bringen, was Lungenhochdruck eigentlich ist.
Auch bei Rad am Ring bekamen wir Besuch. So machte sich eine PH-Patientin auf den Weg zu uns, um uns zu treffen. Und Fotograf Andreas besuchte uns wieder und begleitete uns fotografisch durch die Nacht.


Welt-PH-Tag Actelion PH Forum

2017


Deutschlandtour




Rad am Ring mit internationalen Gästen


Welt-PH-Tag

Anlässlich des jährlich am 5. Mai stattfindenden Welt-PH-Tages initiierten wie, Katrin Hetebrügge und Axel Schauf, bereits vergangenes Jahr den ersten "PH-Ride", eine Rennradtour mit über in den 30 Shirts des PH e.v. gekleideten Teilnehmern, um auf Pulmonale Hypertonie aufmerksam zu machen.

In diesem Jahr galt unser Augenmerk zunächst einem "PH-Run". Mit unseren Freunden Andrea und Marc liefen wir durch Darmstadts Straßen. Das Besondere dabei: Die gelaufene Strecke stellt aus der Vogelperspektive betrachtet den Schriftzug "Team PH" dar.

"Team PH" steht für unser Sportteam "Team PHenomenal Hope Germany", mit dem wir seit einem Jahr bei diversen Sportaktionen die öffentliche Aufmerksamkeit auf PH lenken und Spendengelder für den PH e.v. sammeln.

Um den Lauf festzuhalten, nutzten wir eine Fitness-App und zeichneten die gelaufene Strecke per GPS-Tracking auf, So bannten wir den Schriftzug unseren Teams auf die digitale Landkarte. Dem ging ein ausdauerndes auf die Karte gucken voraus, um die passenden Straßenzüge zu finden. Wir hatten viel Spaß bei unserem Zickzackkurs durch Darmstadt!

Einen Tag später fand zudem noch ein  PH-Ride in klkeiner Runde statt.

2016


Rad am Ring