Gib PH ein Gesicht

Wie alt ist Lara?
Lara ist mittlerweile 14 Jahre alt.

Wann wurde bei Lara die Diagnose "Pulmonale Hypertonie" gestellt und wie ging es dann weiter?
Mit 11 Jahren wurde bei ihr PH diagnostiziert, anfangs wussten wir nicht, in welcher Form. Lara konnte nur noch wenige Meter am Stück laufen und fing dann an sich vor Überanstrengung und Belastung zu übergeben. Aufgrund ihres Mutismus und der Sozialphobie (hat sie seit klein an) vermutete man anfangs, dass sie einfach keine Lust hatte, zur Schule zu gehen oder etwas zu unternehmen, denn auf Anhieb konnten die Ärzte nichts feststellen. An ihrem Kindergeburtstag geriet die Situation etwas außer Kontrolle und ich vereinbarte einen Termin bei einem Kinderkardiologen. Dieser veranlasste nach einem EKG und Ultraschall direkt einen Transport in die Klinik. Dort musste sie auch direkt bleiben. Innerhalb der ersten Tage erfuhren wir das sie PH hat. Es wurde versucht sie auf die Medikamente einzustellen, leider war dies nicht mehr möglich. So kam es das Lara neun Tage nach "Verdacht auf PH" (bestätigt hat es sich erst in den ersten Tagen in der Klinik) bereits lungentransplantiert wurde. Direkt am Tag der Listung kam DER Anruf. Für die gesamte Familie war das natürlich ein Schock, von vermeintlich gesund - zu schwerkrank - zu transplantiert innerhalb von wenigen Tagen. Unser Leben wurde von heute auf morgen komplett auf den Kopf gestellt. Man kann auch sagen - wir gingen zum Arzt und kamen nie wieder - . Ich verbrachte mit Lara noch sechs Monate in einer Unterkunft an der Klinik, getrennt von dem Rest der Familie, denn in unsere alte Wohnung konnten wir aufgrund von Feuchtigkeit nicht zurück. Als wir dann eine Wohnung gefunden haben, hatten wir drei Monate "Zuhause" gemeinsam als Familie, bis Laras Zustand sich plötzlich verschlechterte und es zu einem Déjà-vu kam. Der Ablauf war auf die Wochentage identisch, Lara hatte eine schwere akute Abstoßung und musste erneut transplantiert werden, wieder kam DER Anruf am selben Tag der Listung (diese Tatsache bei beiden Transplantationen sind schon alleine ein Wunder).

Womit verbringt Lara am liebsten seine Zeit?
Lara ist durch die Sozialphobie und den Mutismus eher sehr ruhig und zurückhaltend. Sie ist sehr kreativ und beschäftigt sich gerne kreativ. Ansonsten sind wir sehr gerne viel draußen unterwegs. Das vermissen wir im Moment etwas, da seit einigen Monaten immer wieder eines der Familienmitglieder krank/eingeschränkt ist und so Ausflüge gerade nicht in Frage kommen.

Habt Ihr als Familie ein Lebensmotto?
Ein richtiges Lebensmotto haben wir nicht, seit der Transplantation haben sich jedoch unsere Ansichten zum Leben allgemein etwas geändert. Wir versuchen gemeinsame Momente intensiv zu genießen, die Prioritäten haben sich, was Leistungen betrifft, etwas geändert und wir versuchen viele Kompromisse zu finden, um gewisse Herzenswünsche gemeinsam zu erleben.

Was wünscht Du Dir von Deinem Umfeld?
Die Frage ist etwas schwierig zu beantworten, da jedes Familienmitglied irgendwie sein eigenes kleines Umfeld im Alltag hat.

Welche Botschaft möchtest Du dem Team PH mitgeben?
Ich freue mich sehr, dass ihr nun so richtig als Verein durchstarten könnt. Ich wünsche euch ganz viel Erfolg, auf dass ihr PH weiterhin so toll ein Gesicht geben könnt und darauf aufmerksam machen könnt. 

Wie alt ist Levi?
Unser Löwe Levi ist jetzt fast ein Jahr alt.

Wann wurde bei Levi Pulmonale Hypertonie diagnostiziert und wie ging es dann weiter?
Ganz früh würde bei ihm schon ein VSD festgestellt und es wurde eine Herzkatheteruntersuchung gemacht, die den Verdacht auf PH bestätigte. Es wurde lange überlegt, ob der VSD geschlossen werden kann, aber so eine OP würde unser Kind nicht schaffen. Er bekommt jetzt vier verschiedene Medikamente, die den Blutdruck steuern und es ihm eine Weile besser geht.
Leider haben die Ärzte ihm keine hohe Lebenserwartung prophezeit.

Womit verbringt Levi am liebsten seine Zeit?
Levi liebt es, wenn man ihm vorsingt. Er kuschelt gerne und steht voll auf Sachen die bimmeln.

Habt Ihr als Familie ein Lebensmotto?
"Lebe jeden Tag als wäre es der Letzte. Liebe, lache und brülle laut."

Was wünscht Du Dir von Deinem Umfeld?
Wir haben so liebe Menschen in unserem Familien- und Freundeskreis, die mich unterstützen und unsern Löwen lieben, wie er ist.

Welche Botschaft möchtest Du dem Team PH mitgeben?
Ihr macht echt einen tollen Job und ich hoffe, dass ihr noch viele Familien erreicht. Macht weiter so!

Wie alt ist Paul?
Paul ist sieben Jahre alt

Wann wurde bei Paul Pulmonale Hypertonie diagnostiziert und wie ging es dann weiter?
Die Diagnose bestätigte sich mit zwei Monaten, bei einer Kontrolluntersuchung nach seiner großen Switch-OP. Paul wurde mit einem Herzfehler mit dem Fachbegriff TGA geboren.

Womit verbringst Paul am liebsten seine Zeit?
Mit bunten Tüchern, die im Wind flattern kann er sich stundenlang beschäftigen.

Habt Ihr als Familie ein Lebensmotto?
Unser Motto ist: "Es ist nicht wichtig, wie lang das Leben ist, sondern wie schön ♡"

Was wünscht Du Dir von Deinem Umfeld?
Natürlich hören wir auch öfter mal : "Man sieht ja gar nicht, dass er krank ist."
Aber wir haben wirklich Glück mit unserem Umfeld. Familie, Freunde, Kindergarten und Schule, alle wissen Bescheid und geben sich große Mühe, uns zu unterstützen.

Welche Botschaft möchtest Du dem Team PH mitgeben?
Wir finden euer Engagement mega toll.
Wir bedanken uns für die Zeit, Kraft und den Schweiß, den ihr für "Uns" investiert.
Dankeschön!